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临终关怀的学科介入研究

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  临终关怀的学科介入研究

  作者:兰京晶 郭兵

  人的生命有两个极端——出生和死亡。然而,当死神临近时,人们难免有一种恐惧和孤独感。临终关怀,它让每个临终病人在有限的时光里,安详、有尊严地走过人生旅程的最后一站。伟大诗人泰戈尔也曾写诗:生如夏花般绚烂,逝如秋叶般静美。从关注“优生”、“优活”到关注“优死”,临终关怀越来越成为现代人重视生命质量、实现社会和谐的一个重要窗口。

  一、临终关怀的概念界定

  1.临终关怀的概念

  “临终关怀”一词译自英文Hospice,原是欧洲中世纪设立在修道院附近为朝圣者和旅行者提供休息和治疗照顾的地方。现代的临终关怀则是一种特殊的公共卫生保健服务,是由医生、护理人员等多学科的人员组成的团队,为没有治愈希望的临终病人及其家属提供全方位的舒缓治疗看护和心理关怀,使临终病人能够舒适平静地度过人生最后阶段。病人家属则可通过关怀得到情感支持,维持和提升身心健康。

  临终关怀的目的主要是减轻临终病人的心理负担,尤其是解除病人对疼痛及死亡的恐惧和不安,满足病人的生理、心理和社会的需要,使病人能在人生的最后岁月中,安详、宁静、无痛苦、舒适且有尊严地离开人世,从而达到更理性、更平静接受死亡的目的。在临终关怀中,其突出的特点是护理重于治疗,即重点不在于治疗,而是心理和社会等多方面的护理。

  成彦(2007)认为临终关怀该是一项包含了医学、社会学、心理学、伦理学等多种学科的综合性服务工作。它追求以下四个方面目标的实现:首先是医学目标,即通过医疗手段的介入,帮助临终患者满足各种基本生理需要,如:控制并减轻病痛、缓解症状。其次是心理学目标:帮助患者正确面对死亡,消除对死亡的恐惧与不安,从容平静地度过生命的最后历程。在伦理学方面,尊重临终患者的生命、人格和权力,帮助他们保持个人尊严,使其获得友爱和关怀。社会学目标:为临终患者的家属提供关怀与照护,为他们提供心理抚慰和居丧服务,鼓励、支持并帮助临终者家人顺利度过居丧期,重建生活。

  2.临终关怀的兴起与发展

  现代临终关怀组织的创始者是桑德斯博士(Dr Dame Cicely Saunders)。她于1967年7月在英国伦敦东南方的希登汉(sydenham)创设的圣克里斯多弗临终关怀机构(St.Clristopher’s Hospice)是世界上第一所为临终病人提供服务的临终关怀机构,被誉为“点燃了世界临终关怀运动的灯塔”。此后,英国、法国、日本等国相继出现临终关怀服务。新港临终关怀机构(Hospice. Inc.,New Haven) 是美国第一家临终关怀组织。我国于1988年在天津成立了第一所临终关怀研究中心。同年10月上海市退休职工南汇护理医院创办。 1990年,台湾马偕医院建立第一所临终关怀安宁病房。1992年在北京成立我国第一所民办临终关怀医院——松堂医院。1998年开始,香港李嘉诚基金会先后在全国各地20 家大型综合医院创办宁养院,旨在为全国癌痛病人提供免费家居服务,使我国临终关怀得到进一步发展。

  3.姑息治疗与临终关怀

  临终关怀与姑息治疗的目标相似,都是要减轻症状和提高生活质量。与姑息治疗不同的是,临终关怀是为预期寿命为6个月或更少的人提供的服务。当治疗效果不再起作用或是当病人的愿望是不再继续治疗时,临终关怀即成为选择。

  二、伦理学与临终关怀——临终关怀中的伦理困境

  1.临终关怀发展过程中的伦理问题

  关于临终关怀伦理问题的研究一直是临终关怀研究中的重点和热点问题,国内关于这一问题的探讨已经达成了初步的共识。董建英等(2007)对临终关怀中伦理困境的总结性研究代表了对这一问题的普遍性看法。董建英作为北京军区总医院主管护师,长期工作在重症监护病房的临床一线,通过临床实践、观察、研究得出:临终关怀发展过程中的伦理问题主要包括传统的孝道观、传统的死亡观、中西方不同的社会伦理观等对于临终关怀的影响。

  (1)传统的孝道观:临终病人家属为了尽孝,有的是不惜一切代价地要求医生护士为病人施与治疗,如长期带呼吸机等,有的担心别人说三道四,不愿把已是植物人的亲人送到临终关怀病房,这些无疑都造成了病人的身心痛苦,而且造成家属经济负担加重、医疗资源的浪费等。实际上,与许多社会观念一样,“孝道”在很多时候是一种社会建构,当人们按照社会建构出来的孝道准则去实践时,他(她) 被称为是孝顺的。在此遮蔽下,人们通常不太关心老年人自身的感受。作为独立的个体的老年人,必然有其自身的需求,尊重、满足老年人的个体需求才是真正的孝道。

  (2)传统的死亡观:中国文化对死亡忌讳莫深,认为死亡是不幸和恐惧的象征,采取消极、逃避的负面态度,无法平静地接受死亡、善待死亡,这与儒家、道家、佛家思想的长期历史沉淀有关。1991年天津医学院在南开等一些大学生中统计,对死亡有正确认识的仅占22% ,许多人仍停留在恐惧和孤独痛苦的层次上。由此可见,加强死亡教育对临终关怀的发展已势在必行、迫在眉睫。

  (3)中西方不同的社会伦理观:在中国,日本等一些亚洲国家,医生为避免患者受到伤害,通常不会告诉临终患者他们的诊断与预后或结局的严重性,目的是避免患者产生不必要的心理负担。在日本“不伤害”原则甚至超过了向患者提供真相的重要性。是否提供真相,这个伦理学问题,关键取决于临终关怀过程中出现的可能性,患者、家庭与护士之间所扮演的角色与相互间的关系。而西方,尤以美国人著称的追求自由的道德规范并不完全适合含蓄的中国人。

  对我国目前临终关怀中存在的伦理困境的总结研究,除了以上谈到的三方面之外,张鹏(2007)还将我国社会正处于转型期这一大的社会背景纳入到对临终关怀伦理困境的探讨中。他认为除了传统文化(传统生死观和传统孝道观)对临终关怀理念的禁锢、知情权与病情保密的冲突外,临终关怀还受到社会转型期伦理环境缺失的影响,以及法律和道德这两种不同社会规范冲突的困境。

  2.临终关怀的伦理重构——发展Hospice的途径及策略

  张鹏(2007)在探讨了临终关怀伦理困境之后,也提出了几项关于临终关怀伦理重构的理念与路径:

  (1)积极进行现代生死观教育,推进临终关怀新理念的生成。张鹏认为,临终关怀不仅仅是对绝症患者最终时光的医疗照护,其本质上应该是广义的对大众的死亡教育。推行现代生死观教育,让临终者明白死的意义和生命的意义。使濒死者克服对死亡的恐惧,学习“准备死亡,面对死亡,接受死亡”,培育一种积极地接受死亡的生死观念,从而推进临终关怀的新理念的形成。

  (2)建立新的家庭伦理观念,使濒死者积极地参与临终关怀,提高濒死者的生命品质。对待濒死者的伦理问题上,要以“善终”为价值,以“善终”行孝道,这样更能符合濒死者的意愿。病人家属把病人送进临终关怀医院之后,应当围绕病人在最后阶段的伦理要求,围绕如何提高死者的尊严和生命意义,积极帮助和鼓励濒死者参与临终关怀。

  (3)改善伦理环境,营造良好临终关怀氛围,推动临终关怀的发展。一是要积极地培育适合我国现阶段的伦理道德体系,使临终关怀的大的环境呈现良好的态势。二是要在濒死者与医护人员、社会之间的关系上,建立一种和谐的伦理关系。

  (4)构建一种普适性的临终关怀伦理,避免道德和法律的冲突。要构建一种最低限度的临终关怀伦理共识,一方面连接法律,另一方面连接伦理道德,使这两种社会规范的融合,只有这样,才能解决在临终关怀问题上,法律和道德的冲突。这种普适性伦理必须以临终者的道德诉求为基本的出发点,同时兼顾家属对临终者的道德义务;必须以和谐处理临终者与医院、医护人员、社会的伦理关系为手段;必须以提高临终者的生命质量、获得死亡尊严,最终获取善终为目的。

  3.临终关怀与安乐死(euthanasia)

  (1)安乐死的定义

  吴易雄(2007)通过对各种辞源中安乐死定义的总结,得出了安乐死的一般特征:《中国大百科全书·法学》解释安乐死是“对于现代医学无可挽救的逼近死亡的病人,医生在患者本人真诚委托的前提下,为减少病人难以忍受的剧烈痛苦,可以采取措施提前结束病人的生命。”《简明牛津辞典》认为安乐死是“对绝症和疼痛者实施温和而安乐的死亡”。《美国百科全书》定义安乐死是“一种为使患不治之症的病人从痛苦中解脱出来的生命终止方式。”由此可见,实施安乐死的必要条件是病人自愿,是病人自我决定、不治之症、病人本人痛苦难受和经医学专家或医疗机构鉴定。

  (2)安乐死的类型及争论

  根据安乐死是否自愿与是否主动的关系问题,吴易雄(2007)在文章中将安乐死分为四种类型,并分别讨论了现代社会人们对于这几种类型安乐死的不同的看法和争论。根据吴的讨论,笔者将其总结如下表:

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  (3)安乐死的原本意义与现代意义之争

  上海大学副教授周丽昀(2008)认为现代意义上的安乐死背离了安乐死对于死亡的真正意义解释。她认为安乐死的原本意义指的是无痛苦的状态, 幸福离去的过程。而现代意义的安乐死则是将结束痛苦作为一个理由和目的而进行的强制性的终止生命的动作,这样的背离将安乐死原本意义的无痛苦概念泛化了,因而导致了现代意义层面上安乐死的争论处于进退两难的境地。

  A、安乐死是否可以解决痛苦?对于安乐死的请求者,必须考虑他是否得到了充分的医疗以及心灵的慰籍。如果病人未得到充分的治疗,缺少社会、亲人的心理支持,就会产生被遗弃感和抑郁感,或者因病而产生悲观绝望情绪,或者为了减轻亲属负担而放弃生命,那么他所选择的安乐死并不能解决真正意义上的痛苦。

  B、安乐死可以解决何种痛苦?痛苦是一种人的主观体验,病人通常很难把肉体痛苦和精神痛苦两者截然分开。哈佛大学医学院伊齐基尔·伊曼纽尔研究表明: 寻求安乐死的病人大多不是无法忍受疼痛,而是出于心理上的抑郁而提出安乐死要求的。(如此看来,安乐死仅仅解决肉体上的痛苦,而不解决精神上的痛苦,病人仍不能快乐地离去!)

  C、安乐死解决何种程度的痛苦?痛苦是一种主观体验,很难客观地测量,加上个人的疼痛阀值不同,忍受度就会不同。因此,痛苦到什么程度,可以为病人实施安乐死,这在医学上、法律上都是无法进行精确衡量的。

  安乐死的原本之意并不是为了结束肉体的痛苦,更重要的是精神上的慰籍和安宁,即幸福快乐地死亡。对于现代意义上的安乐死,我们似乎缺少充分而必要的反思。我们不能以结束肉体上的痛苦来代替精神上的恐惧和抑郁的解脱,更应该注重在肉体痛苦解除之前,通过各种价值、文化、信仰等方面的引导和临终关怀等,使濒死者在心理、精神上得到慰籍,勇敢地面对死亡,安宁、祥和地走向生命的终点,真正体会到生命的意义。

  三、人类学与临终关怀

  最初,人类学主要是考察由于文化多样性而引发的死亡认知的差异性和多维性,不同地域、不同族群早已发展并优先认同的本土生命体认系统。人类学家在部落社会收集文献或田野调查的过程中也体悟到,死亡并非仅仅是生物学意义上的死亡,而是更多地融入了围绕死亡所产生的由知识、信仰、情感、规范、价值观、技术、仪式、神话、组织、结构、符号等组成的一个庞大综合体;这需要从文化的层面给予系统的分析与解释。

  随着时代的变迁和技术的发展,人类通过精确的诊断技术、熟练的外科手术、严密的疼痛控制等现代医学手段来抵御死亡这个宿敌,力图在现代医学体系中消解人类对于生命和死亡哲学的认识论基础。然而事与愿违,相当多的生活经验显示,当医学科学的临终关怀原则未经实行,就已被区域文化的某些信仰、理念和习俗等先行阻隔而完全落空,这也恰恰为我们提出了现代制度化的临终关怀原则如何切入地方文化体系并有效整合与执行的难题。医学人类学探讨的正是此类问题。

  1.医学人类学的理论和视角

  (1)民族医学(ethnomedicine)的视角

  从文化的意义上,病患(illness)意味着社会承认这个人不能完成自己正常的任务,对这种状态必须采取一些措施来应付。道格拉斯认为,健康人体是整个社会组织良性运行的自然显示,而人体疾患则是社会冲突或不协调的象征。在传统社会中,医治者的职责不仅要治疗疾病,从更高层次上来讲是要维持人与社会环境之间的和谐。医治者的角色通常由两种人物来充当。其一是由宗教师扮演,如萨满、祭司等。其二是由民间医疗保健体系中的专业人士来担当,如传统中医等。

  某些传统社会判定死亡,并非是呼吸停止、心脏停止跳动等生命迹象的测量,而是取决于个体所属社会群体的态度。据民族志资料记载,由于资源有限和人口压力,一些特定社会的成员(老人居多)会遭到遗弃或者割断他们与社会之间的联系,这等于被社群界定为死亡;而社会和文化意义上的死亡也将加快个体的生物性死亡。

  (2)健康关怀(Health Care)的三种模式

  民族医学的研究对象主要是针对小型、简单、且经济欠发达的传统社会。而面对经济发达、技术先进、体系完备的城市社会,医学人类学家阿瑟克莱曼归纳出三种互动、交叉的健康关怀模式,即一般医疗体系(popular sector)、民间医疗体系(folk sector)和专业医疗体系。

  一般医疗体系主要指初级卫生保健系统,多以家庭和社区为单位,在日常社会中可便捷地为居民提供保健和护理常识及相关服务。民间医疗体系既包含民族医学中的民俗医疗行为,又强调了民间医治者的角色和“土药”的作用。民间医疗体系多以思辩的方式使用概念以产生医学的解释,如传统中医突出体系、能量和意识三者合一的医学体系,讲求“天人合一”;精神层面的照护在民间医疗体系中尤为强调。专业医疗体系是指组织化的、政府批准的治疗行业,多以现代西方医学科学为理论基础。医生拥有诊断病人病症、控制病人行为的绝对权威;医院是医生行使权威的合法化的社会控制机构。

  20世纪80年代兴起的批判医学人类学所研究的重要主题即西方医疗霸权全球化的结果,认为在地方社会中,传统医学机构逐渐被西方医学科学机构蚕食并取代,西方国家所认为的健康生活成为主要的健康模式,非西方社会的病人体验着西方式关怀出现不适应的“症状”,如临终时候被隔离在医院的封闭空间,家人和朋友不能随时陪伴左右,缺乏信仰的关照,由陌生人照顾并且只有很少的交流等。此外,医疗霸权的影响力还体现在:a.强调病人服从一个“社会强势者”或者专家的判断;b.指引病人关注致病的直接原因(如病原体、饮食、锻炼、吸烟等),而忽略结构性的因素。

  (3)解释模式(Explanatory Model)

  20世纪70-80年代,以阿瑟克莱曼为首的哈佛大学社会医学系同仁率先关注文化在疾病和治疗过程中的重要作用。阿瑟克莱曼提出解释模式,旨在跨文化比较的框架下,使医生和病人能更好地了解彼此关于病因、诊断过程和治疗的一系列看法,以期寻找医生和病人都认可的治疗方法。他们建议医生应该把了解病人的解释模式作为治疗活动的重要组成部分,并尽量让病人理解自己的解释模式,这样才能够达到良好的治疗效果。

  在我国关于临终关怀的人类学研究中,做的比较好的是中国人民大学人类学研究所所长庄孔韶教授带领其研究生开展的一系列关于临终关怀的人类学解释模式研究。

  庄孔韶教授(2007)倡导要以医学科学和文化的双重视角来看待临终关怀过程,他认为,人类共同的生命肌体之中有不同的信仰与文化分疏,在看待临终关怀的问题上,医疗救助中的科学主义的思想与行动不是唯一可行的标准与原则。科学和文化是可以相辅相成的,其前提是保持和认可人类尊严的生命实践才是可取的。科学的精神需要和世界各地人民的文化(信仰、民俗和哲学等)整合,才能更好地减轻人类致死疾病的困扰,赢得健康美好的生活。

  中国人民大学李晋(2007)博士主要研究了佛教与临终关怀的实践,认为佛教所特有的生死哲学与冥想技术,为临终关怀运动的推广提供了重要的资源。李晋指出,佛教临终关怀实践的主旨即希望能够在人死后的中阴期里,帮助死者在来世获得更好的归宿。在这样的主旨下,佛教的临终关怀实践特别注重对气氛的营造,不但关心临终者的心态,而且把关怀对象扩展到死者以外的人群,甚至是关怀者本人。

  同样,中国人民大学的黄剑波和孙晓舒博士(2007)致力于研究基督教与现代临终关怀的理念与实践。他们认为从某种程度上说,现代临终关怀所提出的要从“身体、心理、社会及灵性”几个方面对病人进行关怀和照顾,受到了基督教思想的影响。基督教的临终关怀基于这样一个基本理念:站在基督教的立场关怀临终患者,使其透过宗教信仰的力量,得着内心的安宁,勇敢和安详地面对死亡,能坦然平安、有尊严地走完人生的最后一程。基督教的临终关怀实践包括祷告、葬礼、抹油等仪式旨在为死者平静度过肉体生命的最后一段路程,也为生者提供一个值得期待、继续生活的理由和前景。

  2.医学人类学与医学社会学的比较研究

  从社会学的角度探讨死亡,主要研究的是处于现代工业社会,个体在“社会化”的过程中,面对不同社会情境时的心理适应和应对能力在生理机能上的体现;以及围绕临终和死亡产生的个人与组织及相应制度和规则之间的张力和冲突。如涂尔干、库利、托马斯和戈夫曼的理论揭示了紧张与社会互动的关系。他们看到经济地位、社会性别、生活变迁、年龄、族群、家庭等社会紧张因素易导致疾病和死亡,并倡导应改善社会情境以控制紧张,对个体的要求是适应紧张。帕森斯的病人角色(patient role)概念,强调生物系统中生物体的状态以及个人调节和社会调节的状态,即患病过程不仅是躯体上的疾病状态的感受,而且应被认为是一种社会角色。疾病就是健康的一种欠缺状态,是个人希望完成任务和角色的能力的干扰。疾病对于一个社会系统来说就是一种偏差行为。为避免社会系统的崩溃,社会必须制定一些机制以实现对偏离者的社会控制。

  医学社会学和医学人类学有相似的志趣和共同的研究领域,如医生、护士和病人的角色行为及相互的冲突与调适,将医院作为一个组织来研究,关于疾病与治疗过程的阶段划分,等等。在临终关怀及死亡领域,社会学和人类学互有交叉和补充。

  医学人类学多从生物-文化-环境一体的整体论角度切入研究,善于探讨医疗体制内的正式关怀与来自民间的、传统的非正式关怀之间的关系(冲突和融合);关注不同地域、不同文化、不同信仰、不同族群的生死哲学和临终实践;看待医学的视角多从民族医学、解释模式、关怀模式等理论来解释;使用的研究方法主要是以参与观察为主的定性研究方法。医学社会学多从社会分层(以社会经济地位、年龄、性别等)、健康行为、角色关系、医疗制度等角度切入研究,多关注的是现代工业社会医疗体制内的正式关怀;多从社会紧张、病人角色、社会解脱等理论来解释;使用的研究方法主要是以问卷、统计为主的定量研究方法。

  3.一项医学社会学的调查

  2001年,王召平、李汉林等(2002)在北京市进行了一次问卷调查,主要研究目的在于弄清人们的社会行为取向及其行为方式是否、在什么样的情况下以及在多大的程度上能够影响和作用于人们的身体状况。此次问卷调查,其样本总量为1500,有效样本量为1290,占样本总量的86%。测量工具主要采用了高压力感量表、低回报感量表和失范量表。

  测量结果为:高压力的感觉愈强烈,低回报的感觉愈强烈、愈持久,人们的失范倾向愈强烈,人们身体功能性失调和器质性病变的可能性就会变得愈大。同时,性别不同、文化水平及工作单位的不同、收入高低以及年龄差异都会在不同程度上影响着人们对社会和工作上压力的感受,造成人们对高付出和低回报的感受上的区别。人们身体的功能性失调和器质性病变还与人们抽烟、喝酒的行为方式和生活习惯息息相关。最后的结论是:人们身体的功能性失调和器质性病变,往往是不良的社会行为取向和行为方式不断刺激和反复作用的结果,也往往是诸多社会环境因素不断影响的结果。

  通过这一系列的调查和分析,作者认为,离开了社会因素以及社会行为的因素,人们疾病的产生与发展往往无从得到根本的解释。医学的干预,除了对疾病本身采取药物及手术治疗以外,其中的一个极其重要的内容,应当是对患者本身行为的干预和矫正。

  四、临终关怀的心理学研究

  目前,人们普遍接受的是美国医学博士Elisabeth Kubler-Ross在“On Death and Dying”一书中总结的临终病人心理过程,他通过对百名临终病人进行的心理调查,把临终病人的心理发展过程分为五个阶段:

  A、否认期:临终病人在得知自己病情的真实情况后感到极度的震惊,悲观绝望,极度否认自己患了绝症或病情的恶化,从潜意识里否认生命即将终结。

  B、愤怒期:病人常表现为悲愤、烦躁、焦虑、拒绝进食和治疗,甚至敌视周围的人和事物,或是拿家属和医护人员出气,借以发泄自己对疾病的反抗情绪。

  C、妥协期:临终病人承认自己病情的严重后果,承认死亡的来临,心理状态显得平静、安详、友善、沉默不语,能顺从地接受治疗,期待医生能创造奇迹或延长生命。

  D、抑郁期:临终病人已知自己治疗无望,死亡将至,心理状态显得极度伤感、抑郁,并急于安排后事,留下自己的遗言。

  E、接受期:这是临终病人生命阶段最后的心理反应。这一时期,病人经历了一段抑郁后,心情得到了抒发,常常能够面对现实,心理趋于平静、安宁。也有病人因疼痛难忍而希望速死。

  但是库布勒·罗斯关于临终心理过程五阶段的划分并非总适用于任何社会,陈爱萍(2003)在其文章中就指出:近10年来,我国也有不少学者对临终病人的心理状态进行过调查研究,其中天津医学院临终关怀研究中心和天津一些专科医院的学者曾作过系统的观察与分析。他们发现我国临终病人的心理反应分期与库布勒·罗斯的划分不完全相同,有中国人自己的特点,被调查者的73.2%在否认期之前存在一个明显的回避期替代了否认期,这可能与中国人的传统习俗、历史文化背景等有关。

  除了对临终病人本人心理进行探究外,许多研究者还分别对临终关怀医护人员及临终病人家属的心理进行了研究,中国老龄科学研究中心的张秋霞(2005)在《临终关怀中的心理问题》文章中,比较系统的分析了与临终关怀相关人员的心理问题,这些人包括医护人员特别是护士、临终者、临终者的亲属。张认为由于职业和(视角) 角度的不同,这些卷入之人会产生不同的心理问题,也需要给予不同的关注和疏导。

  (1)医护人员的心理卫生:相关资料表明,一些护士对待死亡问题和濒死问题感到不适应,由于害怕、恐惧,认为护理无意义,易引起悲痛与忧伤而不愿意接受临终护理工作。护士对临终关怀的认识会影响对病人的服务,也影响病患者的情绪。同时,由于在工作过程中经常接触病患者的去逝,护士的心理容易趋于消极悲观。

  (2)临终者的心理卫生:每个病人的心理分期与特征各不相同。临终病人的常见心理表现有:对生活、亲人的留恋,即使已知自己病不能医,仍然对治疗抱有希望;否认自己的病情,甚至讳疾忌医;对周围的人或事抱着敌视态度,脾气暴躁;忧郁与轻生;通情达理、接受现实,能平静的面对“另一世界”;希望满足最后的愿望等。

  (3)临终者家属的心理卫生:一方面通过对病人的关怀照顾,使家属的心理得到安慰;另一方面也要使家属尽早对病人的病情进展及预后有一个正确的了解和认识,在有充分心理准备的基础上,积极主动地配合医护人员完成对患者的临终关怀,并共同努力料理后事,使病人“善终”。最重要的是要给予家属心理上的支持,让他们感受到有人和他们共同面对,彼此扶助。同时指导家属参与临终关怀的护理,为亲人做最后一些事,少一些“没有照顾亲人”的遗憾和折磨。

  通过对临终关怀卷入人员心理的研究,特别是对临终者心理的分析研究,张秋霞认为临终期有着特殊的任务要完成,与老年期的人生课题有很大不同,相较于艾里克森对人生发展八阶段的划分,也许把临终期从老年期中单独划分出来,列为第九阶段会使人的心理发展阶段更完整圆满,更能突出临终期对人一生的重要性,也更凸显临终关怀的价值和意义。

  五、社会工作与临终关怀

  1.社会工作介入临终关怀的必要性

  常子奎等(2003)在论及社会工作介入临终关怀模式时,认为传统的临终关怀模式存在着三大缺陷,为了更好地实施临终关怀,就需要有一种新的模式来介入,即引入社会工作的模式。在文章中,常子奎等认为临终关怀传统模式存在的缺陷体现为: A、亲情系统在担当临终关怀责任时力不从心:家庭护理缺乏专业的设施和技巧,而且会给家庭成员带来时间和精力的压力。加之,现代生活模式的一个显著特点就是家庭规模与职能的缩小,亲人照护的精力往往不够。B、综合医院医护人员在担当临终关怀责任时存在不足:环境不良是影响综合性医院临终关怀服务质量的因素之一。同时,在综合性医院中从事临终处理的护士由于不是临终关怀的专门人员,往往被动地执行护理常规,而缺乏积极的临终关怀。C、此外,在我国也有一些专门为临终病人及其家属设置的独立的临终关怀单位服务好、质量高,但其费用较高,能够享受此项服务的病人较少。以上种种都说明需要引入一种新的模式来担当此任。

  2.社会工作专业理念与临终关怀

  社会工作与临终关怀之间存在着很多共性:都是一种专业性的助人活动;都以弱势群体为服务对象;充分尊重服务对象的个人和社会等多重需求;社会工作者是服务的主体或者主体之一等等。安民兵(2006)在讨论社会工作专业理念与临终关怀的密切关系时,着重分析了六项主要的方面。

  人道主义:人道主义是社会工作价值的基础,是把人的权利、价值和尊严放在首位来考虑的价值观念,这和医学伦理学中的道义论存在着一定共性。对于临终病人来说,他们他们和正常人一样,拥有一定的权利、价值和尊严。(2)社会福利观念:现代社会福利观念是社会工作价值的灵魂,认为人的基本需要不仅是身体上和物质上的,还包括社会功能的增强,救助贫病不必再借助于人性的同情与怜悯。临终关怀伦理观也认为,给予临终病人的关怀和照顾,不是一种同情和救济,协助他们安详地面对正常的死亡规律是社会义不容辞的责任。(3)社会工作专业伦理:社会工作者应该尊重且促进案主的自决权,并协助案主尽力明确他们的目标。在生命伦理学中,也强调知情同意原则和自主性原则。(4)危机调适模式:这是社会工作价值的延伸或者理论基础,认为当人遇到突发事件或问题未能立即得到解决时,便会陷入危机状态。对于那些临终的病人来说,在患病的过程中或者即将死亡时会面临各种巨大的压力,无疑处于危机状态,需要对病人进行危机介入。(5)生态系统理论:认为人们与其所处的环境是相互依赖、相互补充的有机整体,在整体中,人与环境相互改变、塑造对方。对临终者来说,其家庭和社会环境都发生了不同程度的变化,有必要为临终者消除各种外部障碍,提供一个安逸、有尊严的生活环境。(6)认知疗法:是社会工作的重要实务理论,强调社会工作者协助案主克服行为障碍和情感障碍,改变错误认知。对临终的病人来说,多重压力往往会使其情绪波动频繁,产生自卑、无用、无望、无助等消极理念和抑郁倾向,这就需要社会工作者协助其适当地释放压力和紧张情绪,建立对自身和社会的良性认知,以及正确的生命观。

  六、临终关怀面临的问题

  1.医学救治与多元文化伦理间的矛盾

  人类学研究在探讨文化多样性与死亡认知之间的关系中发现,临终关怀在医学层面的护理和救治中存在着同多元文化伦理间的矛盾。庄孔韶教授(2007)在其文章中也指出“我们看到,当代临终关怀的医学书籍已经越来越多地思考医学救治和仁爱精神相结合的具体办法,然而患者在医院临终的事实表明,医学救治和多元文化伦理之间的关系尚未得到很好的理解与实践。医学院毕业生的知识结构中虽说已经注意到人类普遍伦理的重要性,但更多关注和受益的是那些大中城市社会。在多民族的发展中国家的县镇基层,尚未能注意区域特性(如穆斯林地区、小乘佛教地区等)与特定族群(如彝族、傣族、哈萨克族等)的文化与民俗伦理,以致多样性文化族群的临终关怀工作难以仅凭医学科学程序落到实处。”

  同样,人类学在研究医患双方的解释模式时也发现,由于不同文化理解模式的存在,医生往往不能有针对性对病人进行关怀与服务。比如我国大小凉山的彝族人,他们在患病时的首选并非医院,而是请宗教师“毕摩”做仪式;彝族人死在外面,被认为难于被祖先认同,为此住院的彝族病危者常常还没有履行医疗上的临终关怀科学程序,病危者早已被家属悄悄运回家中。这种关怀的疏离和医患解释模式的擦身而过,导致医学行为原则在遭遇不同文化场景和不同人群需求时常常处于困境,从而使有益的若干临终关怀原则无法实行。这些都严重影响了我国临终关怀事业的进展。

  2.临终护理的社会支持问题

  关于临终护理的社会支持问题,谈学灵等(2007)主要谈了三个方面:

  (1)社会医疗保险的支持力度不够:我国目前大多数的医疗保险计划不包括提供临终关怀所需要的服务,社会基本医疗保险的享用人群覆盖面还不够大,重点支付大病、重病、急症等的费用,且规定了支付比例。这对于我国临终关怀护理的发展将产生一定的影响。

  (2)缺乏社会工作者及志愿者:李义庭和李伟等对大量临终关怀对象的调查显示,仅有5.3%的临终患者接受过志愿者帮助。而国外参与临终关怀的社会工作者很多,如英国的“圣凯瑟琳”临终关怀护理院的社会工作者及志愿者在1998 年时就多达300余人,是正式职工的3倍多。

  (3)学科间的合作不够:临终关怀需要医护人员、营养师、心理医师、社会工作者、理疗师等多学科专业人员相互合作。而目前我国从事临终关怀服务的工作人员以医护人员为主,其他学科人员参与甚少,没有形成多学科合作的服务模式。

  小结:

  现代意义的临终关怀是一个融合了多学科多视角的科学服务活动。概括看来,医学上的临终关怀注重对临终患者生理需求的满足和疼痛的控制;心理学旨在帮助临终患者及其家属调整心态,正确面对死亡;伦理学主要探讨临终过程中主体权力的应用与发挥,尊严的维持等;人类学探讨民族信仰、文化与现代医学理念的综合运用以更好的达到临终关怀的目标;社会工作旨在通过社会工作者的努力,运用社工关怀和专业模式帮助临终者调整心态,平缓度过生命最后的旅程。

  随着人们对生命质量和社会人性关怀的不断重视,临终关怀已成为一项越来越受人们关注的服务活动。从不同学科视角来对临终关怀的理念和实践进行探讨,有利于完善临终关怀服务,提高人类社会的福祉,有利于和谐社会的构建。

  参考文献:

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  作者简介:

  兰京晶(1982—)女,河北保定人,华东师范大学人文社会科学学院社会学硕士,研究方向为社会工作、社会心理学。

  郭兵(1985—)男,安徽阜阳人,同济大学法政学院经济研究所经济学硕士。

 
 
 
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即以此功德,庄严佛净土。上报四重恩,下救三道苦。惟愿见闻者,悉发菩提心。在世富贵全,往生极乐国。
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